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Perspectives sur l'HPN

Apprenez-en plus sur la réponse sous-optimale et la façon de la gérer grâce à l’expérience de patients et de médecins réels.

Comment identifier les signes d’une réponse sous-optimale au traitement?

La fatigue, un faible taux d’hémoglobine et des transfusions sanguines régulières sont quelques-uns des indicateurs d’une réponse sous-optimale à votre traitement actuel.

Comment parler à votre médecin d’une possible réponse sous-optimale au traitement?

Il est important de parler ouvertement de vos symptômes d'HPN. Découvrez comment le fait de partager des détails mineurs avec votre médecin peut faire la différence dans votre traitement.

Quels sont les traitements en cas de réponse sous-optimale?

Trouvez, avec l’aide de votre médecin, le traitement qui vous convient.

Découvrez comment Catherine a géré sa réponse sous-optimale au traitement

Lorsque Catherine a soupçonné une réponse sous-optimale à son traitement, elle a appris tout ce qu'elle pouvait sur l'HPN afin de plaider en faveur d’un traitement différent.

Découvrez comment Barry a défendu ses propres droits après avoir reçu un diagnostic d'HPN

Même avant son diagnostic d'HPN, Barry savait qu'il est important de se préparer aux rendez-vous et de persévérer dans la recherche de réponses.

Associations de patients

À propos

L’AQHPN est un organisme à but non lucratif formé en 2009 qui a pour but d’améliorer la vie des personnes atteintes d'HPN grâce à des actions de sensibilisation, d’éducation et de soutien afin de les aider à surmonter les difficultés liées à leur maladie.

Consultez le site
Association québécoise de l'hémoglobinurie paroxystique nocturne (AQHPN)

pnhca.org/fr

À propos

L’ACAAM est l’un des principaux organismes au Canada qui financent la recherche sur les maladies causées par l’insuffisance médullaire. Elle vient en aide aux patients et aux aidants touchés par l’anémie aplasique, le syndrome myélodysplasique et l'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN).

Consultez le site
Association canadienne de l’anémie aplasique et de la myélodysplasie (ACAAM)

aamac.ca/fr

Guide de conversation avec le médecin

Utilisez le guide de conversation avec le médecin pour entamer une discussion sur la réponse sous-optimale au traitement.

Icônes du questionnaire

Vous pensez présenter une réponse sous-optimale au traitement?

Répondez au questionnaire